L’association
L’association Cent pour Sang la Vie a été créée fin 1999 par le Professeur Etienne Vilmer, chef du service Hémato-Immunologie de l’hôpital pédiatrique Robert-Debré, au sortir d’un temps où le cancer de l’enfant était une maladie rarissime, voire inconnue de la plupart des Français et systématiquement incurable.
Dans le sillage de ses pairs, le Professeur Etienne Vilmer poursuit les recherches sur les rechutes très fréquentes après rémission et isole le facteur prédictif de la « Maladie Résiduelle ». Il perfectionne et élargit les techniques de greffe de moelle osseuse chez l’enfant et l’adolescent et intègre dans son approche thérapeutique la présence participative maximale des parents auprès de leur enfant, ce qui entraîne de nombreux bouleversements positifs au sein des établissements hospitaliers.
Un des aboutissements majeurs de cette stratégie d’éducation thérapeutique des malades consiste dans la création en 2009 par le Professeur Catherine Tourette-Turgis de l’Université des Patients, qui forme et diplôme des « patients-experts » atteints de maladies chroniques.
Le Mot du Président
L’association a été créée en décembre 1999. Or à cette même période, une jeune patiente nommée Marise, soignée à Robert-Debrée et alors âgée de moins de quatre ans voyait sa maladie résiduelle enfin anéantie après deux années et demie de lutte acharnée, l’emploi des protocoles VANDA et VHR et deux greffes de moelle osseuse coup sur coup pour contrer cette pire forme de leucémie aiguë à Chromosome Philadephie+ q31 – dont l’issue était inéluctable. A force de Courage, de Chance ou de Providence, peu importe, et d’une Volonté hors du commun, portée par l’Amour de ses proches et soignées par la Remarquable et si Humaine équipe d’Hémato-Oncologie du Pr Etienne Vilmer dont Michel Duval, Pierre-Simon Rohrlich, Sophie Pacsezny, Albert Faye et Fayzé Legrand, Marise pouvait retirer à nouveau son cathéter et définitivement cette fois.
Plus jamais Marise ne rechuta.
« Cependant les 23 années de survie qui se succédèrent avec un recul jusqu’alors inconnu, n’allaient pas non plus être un “long fleuve tranquille”. Mais la Vie se frayait malgré tout son nouveau passage bousculant les statistiques au prix d’une dizaine de retours en soins intensifs, de lourdes séquelles. Alors lorsque ma fille m’invite à prendre un café chez Elle, croyez-moi, chaque particule composant chaque grain est un univers… »
Pour Pascal Alt, papa de Marise, « cela justifiait qu’en décembre 2012, je propose de reprendre la présidence de l’association Cent pour Sang la Vie alors menacée de dissolution afin de poursuivre le combat engagé contre la leucémie. Portée par l’histoire de ma fille et de tant d’autres enfants afin de témoigner et de déposer ce Témoignage de Vie , Cent pour Sang la Vie va alors lancer en 2014, avec la participation de la plupart des structures engagées dans la lutte contre la leucémie, les premières Journées Nationales contre la Leucémie afin de collecter des fonds supplémentaires pour la recherche médicale contre les leucémies sous toutes ses formes. Ces Journées se déroulent maintenant chaque année la première semaine de juin et sont l’occasion de mobilisation, de retrouvailles, sensibilisation et espérance dans des dizaines de villes en France. »
Pascal Alt
Président de l’association Cent pour Sang la Vie
Gouvernance
La gouvernance de Cent pour Sang la Vie est assurée par une équipe de parents ayant tous créé ou rejoint une association de patients ET ayant tous connu la guérison, la survie ou le décès de leur enfant atteint de leucémie.
En décembre 2012, la dissolution de Cent pour Sang la Vie avait été actée par la gouvernance de l’association.
Ce qu’a refusé Pascal, papa de Marise, qui a alors été élu Président de Cent pour Sang la Vie.
La gouvernance de l’association définit ses grandes orientations et veille au respect des décisions prises lors de l’assemblée générale, notamment l’affectation des dons.
Cent pour Sang la Vie est engagée dans la lutte contre la Leucémie sous toutes ses formes
Nos missions et nos actions
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Recherche
Le soutien à la recherche clinique avec 102 programmes financés depuis la création de l’association. -
Accompagnement
L’amélioration de la qualité de la prise en charge matérielle et psychologique des patients et de leurs familles. -
Développement
La participation au développement du registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse en accompagnement de plusieurs associations membres de Cent pour Sang la Vie, notamment la Coordination France Moelle Espoir dont les actions soutenues, pointues, vigilantes et rigoureuses auprès de l’Agence de la Biomédecine, des institutions et agences gouvernementales ont pour but de permettre de trouver un donneur HLA compatible avec chaque patient en attente de greffe de moelle osseuse. -
Information
Le partage d’informations sur les leucémies, aux patients, à leurs familles ainsi qu’au plus grand nombre. -
Collaboration
L’association participe aux réflexions et travaux du Collectif Inter-associations pour la Santé Environnementale (C.I.S.E) de « SCE : Stop aux Cancers de nos Enfants » « RSE : Réseau Environnement Santé » et de l’association « Imagine for Margo » à l’initiative de la charte d’engagement sur les cancers pédiatriques.
Charte engagement contre le cancer de l'enfant
Depuis plus de 20 ans, l’association a mené à terme de nombreux projets, parmi lesquels:
- Le reversement de 2,5 millions d’euros à la recherche sous forme de bourses
- Des actions de sensibilisation dans les écoles
- L’organisation de journées inter-associatives
- Le lancement conjointement avec l’association Laurette Fugain des premières Journées Nationales contre la Leucémie.
Un événement annuel fédérateur
Les Journées Nationales contre la Leucémie sont, depuis, 2014, le principal temps fort d’information, de rencontre, de partage et de collecte de l’association.
Le principe de ces journées est de réserver chaque année quelques jours à disposition des associations qui luttent contre la leucémie afin de mettre à l’honneur leur action difficile et souvent méconnue en faveur de la recherche médicale.
Ces Journées Nationales sont autorisées et titularisées par l’Etat.
Elles sont aussi l’occasion de mobiliser, informer, sensibiliser le grand public invité à participer collectivement au financement de la recherche médicale contre les leucémies.