Chers (ères) Bénévoles,
Un immense MERCI de vous être libéré (e) deux, quatre, six ou 8 huit heures d’affilées ou même parfois une journée entière, ou encore d’avoir réceptionné le matériel, de l’avoir transporté et de l’avoir installé parfois tôt le matin afin de construire à nouveau ces Journée Nationales contre la Leucémie (JNcL) par solidarité avec les patients et les soignants et après deux années de pandémie.
Je sais que cela vous coûte un peu de votre repos, de vos distractions, de votre temps avec vos familles et vos proches, de votre possibilité de « décompresser » de vos journées de travail ou de vos heures de révisions.
En même temps, si vous êtes là aujourd’hui c’est avant tout parce que dans les 32 services d’Oncohématologie de France, des malades petits (les plus jeunes ont quelques mois) ou grands sont en cours de soins.
Les traitements sont longs et éprouvants. Ils consistent la plupart du temps en chimiothérapies conventionnelles et exceptionnellement en traitements ciblés- suivi de prises de médicaments à la maison (hospitalisation à domicile – HAD). Pour la plupart des malades cela rime avec de longs mois d’hospitalisations en environnement protégés ou stériles, coupés physiquement de leurs familles et de leurs proches avec régulièrement l’attente des résultats, la peur au ventre et l’espoir chevillé au corps.
Pour certains, l’ultime chance consiste dans la recherche d’un donneur HLA (« Human Leucocyte Antigen ») compatible dans le fichier international des donneurs afin de tenter une greffe de moelle osseuse qui remplacera leur moelle envahie par le cancer.
Eux sont conscients de l’extraordinaire mobilisation que tous nous mettons en œuvre pour tenter de les sauver.
L’organisation de ces Journées est chaque fois un challenge et nous avons été tenté de tout arrêter là. Puis il y a eu Reda cet adolescent de 16 ans pour lequel une véritable chaine de solidarité s’est spontanément constituée. Malheureusement la maladie a eu le dernier mot, alors nous nous sommes dit que son histoire de Vie ne pouvait pas se terminer de cette façon et nous lui offrons ainsi qu’à sa famille et à tous ses proches ces nouvelles Journées. Nous confions aussi l’espoir forgé dans le creuset des nuits d’hôpital par les parents, la famille, les proche et les soignants du Point Vert +5 de Madame « la Grande Princesse Aline » au souffle léger de ces Journées.
Chers (ères) Bénévoles, Soyez certains (es) que le temps que vous donnez là aujourd’hui par solidarité avec les plus fragiles et les soignants n’est pas perdu et est bien au contraire porteur du plus grand espoir qui soit : « le fait qu’un (e) inconnu (e) s’arrête au stand, regarde la vidéo de présentation, vous demande des explications ou soit simplement interpellé (e) et décide quelques jours plus tard de s’inscrire sur le registre des donneurs de moelle osseuse de l’Agence de Biomédecine, puis réponde positivement à l’appel d’un médecin greffeur.
Vous ne le saurez jamais. Mais cette probabilité existe dans chacune des rencontres que vous ferez lors de ces JNcL et après.
Moi je sais que cette probabilité devient parfois Chance : c’est elle qui a sauvé la Vie de ma fille de 3 ans. Elle en a aujourd’hui 27 et Oui ça vaut le coup de se battre jusqu’à l’ultime possibilité !…
Pascal ALT, Président
JNcL 2022 Mot du Lancement Pascal